Cure for Hunter

De stichting ‘Finding a Cure For Hunter Syndrome’ zet zich in om onderzoek mogelijk te maken naar medicatie. Hierdoor hopen wij dat er een betere kwaliteit van leven en ontwikkeling gerealiseerd kan worden. Daarom is ons logo ook een kompas, wij zijn opzoek naar de juiste weg.

HeaderIMG2

Hunter Syndroom

Dit is een zeldzame, levensbedreigende stofwisselingsziekte. De ziekte treft alleen jongens en openbaart zich tussen het 1e en 5e levensjaar waarna symptomen steeds meer op de voorgrond treden.
De symptomen veroorzaken progressieve schade aan o.a. het ademhalingsstelsel, het centraal zenuwstelsel, het hart, de lever, de milt, gewrichten en de botten. De ziekte leidt bij 80% tot vroeg overlijden, vaak voor het 16e levensjaar. Dit is onacceptabel en daarom zet Stichting Finding a Cure for Hunter Syndrome zich in voor kinderen met deze verwoestende ziekte.

Behandeling

Er is nu een wekelijks, via een infuus te geven, enzymtherapie. Deze therapie kan de symptomen verminderen, maar de ziekte blijft progressief. Dit verandert ook niets aan de levensverwachting.

Wat is Hunter?

FIGHT AGAINST HUNTER

Maak het verschil en help ons in dit gevecht!

Toekomst

Door eerdere projecten van Stichting Finding a Cure for Hunter Syndrome, heeft het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis een onderzoek kunnen starten naar een lentivirale gentherapie. Dit onderzoek is veelbelovend en geeft hoop op een betere toekomst voor deze kinderen. Maar om dit af te ronden is nog veel geld nodig. Wij zetten ons dan ook in door middel van het organiseren van evenementen en activiteiten zoveel mogelijk geld op om het onderzoek mogelijk te maken. Ook deze kinderen verdienen een betere levensverwachting en kwaliteit van leven.

Maak het verschil en help ons in dit gevecht!
Bedankt voor uw steun en aandacht.

KVK nummer 61461830
NL41 INGB 0006 6633 76
Stichting Finding a Cure for Hunter

Stichting Finding a Cure for Hunter © 2021